时间:2021-09-04 18:05:44 来源:中国新闻周刊阅读:5330
原创/石晗旭
在可以算得上北京日头最毒辣的一个下午,胡思云带着女儿赶到首都儿科研究所附属儿童医院复查。排队进大门、扫行程码、过安检、取号,胡思云没有一点停留,直奔电梯去二楼分诊。
胡思云的女儿今年8岁,身高只有110公分,比好多同学都要矮上半个头。她的目标很明确,就是要让女儿打上“增高针”。
胡思云挂的是加号,要等白天的正常号都看完才能进去;但她不到两点就赶到诊室外等待,生怕错过了就诊。
一样来给孩子看矮小的家长,周围还有不少。有的孩子还是能被外婆抱在怀里的年纪,不懂身高为何物,就被念叨着“可不能让孩子输在起跑线,早打早长个”的妈妈和外婆抱来检查,血一管一管地抽。
近日一些媒体对儿童生长激素滥用的报道,也没有让胡思云们打退堂鼓。
一个直观的现象是,北京稍微有点名气的儿童内分泌及生长发育门诊依然一号难求,在一些关于儿童生长交流群里,数以百计的家长仍在到处寻找药代的联系方式。
“个子矮找对象也很难”
在东北老家,胡思云的女儿已经被确诊为儿童生长激素缺乏症,这是俗称“增高针”的重组人生长激素在1985年被美国FDA批准的第一个适应症。
但跑了几家医院,医生都不肯给孩子开生长激素处方,因为孩子的脑垂体有个结节,注射生长激素的后果到底如何,他们也不敢打包票。
“我们那儿的医生太保守了”,比起这些未知的担忧,胡思云对女儿的身高焦虑严重得多。现在上小学二年级的女儿,看起来比全校的同学都要矮上一大截,每天接女儿放学时,胡思云给女儿打增高针的执念就愈强上一分。
趁着暑假,胡思云跟单位请了长假,带着女儿直接来了北京。连着几天,胡思云都没有抢到北京儿童医院的号,她再也顾不上一直以来对黄牛的不信任,加价500元买了个特需号。
但问诊结果让她大失所望,“大夫可能不想承担风险,药还是没开成”。首都儿研所几乎成了她最后的希望。
浙江妈妈刘妮最近也加入了“身高鸡娃”的队伍中。刘妮的儿子出生时身长、体重都挺正常,现在上六年级,吃的比大人还多,但身高过去一年几乎没怎么长,到现在也才140公分。“按标准来说这个年龄的男孩儿得有一米五”,眼看着儿子的同学个子噌噌窜,刘妮和家里人开始慌了。
病急乱投医,他们给孩子安排了个“十全大补”套餐,最基本的是每天早上一盒牛奶、晚上一大碗大骨汤、跳500下绳、吃钙片和维生素D、喝中药,周末还要上篮球课,或者游泳。
之后的每一天,孩子醒来的第一件事都是量身高,“我在网上看到说最好是早晨一起床就量身高,这个时候最高”,刘妮告诉中国新闻周刊。可将近半年过去,孩子的身高连1毫米都没长。刘妮的焦虑日益加重,后来甚至已经挂在了脸上。
儿子的状态也不好,每天都很没精神。有一天,孩子突然把所有放在面前的补剂、食物和药都给打翻了,还以不上学要挟刘妮;刘妮打了儿子一顿,崩溃大哭道:“我们这不都是为了你好。”
“可我每天都吃这些都觉得恶心想吐,天天写作业就够累了,还要被逼着运动那么长时间!难道我长不高就不配做人了吗?”儿子吼着反驳,“说什么怕别人歧视我矮,我看最歧视我的就是你!”
“他还不懂,很多行业都对身高有限制,个子矮找对象也很难”,刘妮暗自伤心,但根本说服不了儿子。顾及儿子心情,她决定暂时停下“土办法”,找找其他长个的路子。
没几天,刘妮误打误撞进了一个儿童生长交流群,孩子矮是群里700多个家长的共同心病。有30多个已经给孩子打了增高针的家长,每天都在记录孩子的身高变化。一个11岁女孩儿的记录让她印象深刻:打了半年,长高了6厘米。
某个儿童生长交流群内,家长晒出囤药的照片
“打生长激素会不会有副作用?”刘妮对着屏幕发问,很快这句话淹没在了一众家长的咨询中。
“和矮比起来,副作用算什么”,这个家长的回答击中了刘妮。
眼看着群里不少身高在正常范围里的孩子都还在打着生长激素,哪怕只为长高1厘米,刘妮也决定如法炮制。
“群里很多孩子五六岁就已经开始打了,我儿子打得太晚了”,刘妮的焦虑再次发作。
增高持久战
可打增高针并没有刘妮想象的那么容易。
根据中华医学会《矮身材儿童诊治指南》,对矮身材儿童必须进行全面检查,明确原因,才能对症治疗。
胡思云对自己拎着的那一沓片子和检查结果如数家珍:“这是X光骨龄片,这是脑袋的核磁共振片,这是子宫卵巢B超,这些是血常规、血糖、甲功检查和生长激素激发试验的结果……”
X光骨龄片/图源:受访者
最麻烦的是生长激素激发试验,最好住院进行。检查前一天的晚上八点之后,胡思云的孩子就开始禁食,第二天一早空腹抽血测定一下生长激素水平;再静脉注射促进生长激素分泌的药,之后每半小时采血一次,一共四次,分别再测生长激素水平;第三天则要换一种药物注射,再重复一遍第二天的流程。
“医生说生长激素峰值小于10ng/ml,就基本可以诊断是生长激素缺乏了”,胡思云告诉中国新闻周刊。
当然,并不是每一个注射生长激素的孩子都经过了标准的诊断。广东妈妈黄静带女儿去看的第一个儿科医生,只是看了骨龄片就直接告诉她:“孩子长到一米五都很困难,直接打生长激素吧,做激发试验还浪费钱。”
孩子长不到一米五的论断让黄静几近崩溃。自己连着看了几天注射生长激素相关的资料、案例,黄静又找到这个医生,开了三个月的处方。
从目前国内已经获批的生长激素来看,共有三种剂型:粉针、水针以及长效水针。三者的主要区别是在效果、注射频率以及价格上。据黄静回忆,当时医生给黄静推荐的是水针,“比粉针吸收好,价格也比较适中”。
图源:中国产业信息网生长激素报告
“其实后来想想,要是经济条件允许,真应该选长效水针,一周打一次”,黄静告诉中国新闻周刊。
毕竟,在这场持续两年的增高竞速赛中,730个晚上,孩子的肚子上、手臂上、大腿上一共挨了730针,对她和孩子来说都是折磨。
对黄静的女儿来说,打针的过程很轻松。黄静准备的注射器针头很小,跟胰岛素注射笔差不多,剂量、针头长短、注射速度都可以调整,每天打针也不大疼,用时也不算久,“11岁也不像五六岁的孩子一样害怕打针”。
但配合治疗的饮食,孩子就没那么情愿了。医生推荐吃的,譬如牛奶、鸡蛋、除鸡肉外的肉类、蔬菜等,黄静女儿没意见,但炸鸡、薯片、甜食、饮料这些被医生列在“违禁名单”里的,这可都是她的快乐源泉。
再加上打针的前两个月,女儿长了快2公分,黄静喜不自胜;但之后的几个月就只有毫米级的缓慢增速,“孩子长不到一米五”的恐惧和不安又找上了黄静,她开始整夜失眠,白头发也被这紧张催着冒了头。这样的情况反复了数次。
黄静的女儿正在青春期,情绪十分敏感。两年间,家庭整个氛围随着自己的长个速度不断在两极间摆动,巨大的压力让她十分烦恼。
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