身体被“冻”住，她尝试2次雇人杀己

“z-s-h”，橙色光点在电脑屏幕上的键盘上旋转，先后锁定三个字母。湖南安化51岁的渐冻症患者李小中，用全身唯一能动的眼睛控制着光标，哒哒地敲出一句“早上好”， 发到渐冻症病友群里。

早晨8点起床，穿衣、洗漱，坐轮椅到电脑前，已接近10点。李小中用眼控上翻昨晚的聊天信息。有病友称，要是连着几天没在群里说话，说明自己已经死了。有病友留言，“组团去天堂”。

死，在渐冻症患者群里时而出现。李小中笑着解释，这是病友在开玩笑。但对于已经患渐冻症4年的她而言，死亡早已不是简单的玩笑：第一次，吞了90多片安眠药；第二次，雇人打开煤气罐；第三次，雇人喂自己喝下有“氰化钾”的米糊。

患病以来，李小中从四肢不能动、说不出话，到失去自理能力，甚至是求死的能力。四处求医导致积蓄见底，然而并看不到任何希望。随着病情发展，渐冻症患者晚期会出现积痰，一生洁净的李小中，将其视为对自己尊严的剥夺。

三次寻死未果，李小中寻求安乐死的同时又在寻找着呼吸机，她用眼光敲击键盘：“都不想死”。

9月16日，看着墙上的“福”字，李小中笑了。新京报记者 聂辉 摄

有“洁癖”的病人

9月7日，李小中瘫在轮椅里。生病后，她的手臂和腿部肌肉萎缩，躯干也随病情的恶化越缩越小。158厘米的身高，看起来为只有六七十斤。纤细的骨头撑着皮肤，还散发着温热。

齐整的短发，纤细的眉毛，坐在轮椅上，李小中整洁清爽。在丈夫谌石军的眼里，李小中是一个有洁癖的人，生病之后洁癖更严重。看到桌上有水渍，她都会要求擦干净。

李小中的卧室墙壁上，张贴着一张手写的“洗手”纸条，那是为了提醒保姆洗手后才能抱她。每天早晨，保姆帮李小中洗漱，都要擦洗五六遍脸，花费近一个小时。

“她没有口气，身上也没有味道”。照顾李小中一个多月，保姆江红熟悉她的脾性，洗手后才抱她，每次擦脸刻意擦净耳廓。江红开过冰箱后忘记洗手，帮李小中调整坐姿时，又被提醒“洗手”。

谌石军劝妻子，自己已经是个病人，不要太在意卫生，将就一下差不多就可以了。李小中给自己的QQ昵称改为“执著”，没有人能从她手中夺走她要坚持的东西，卫生是成为她病后尊严的脸面。

李小中靠在轮椅靠背上，挺起脖子，紧皱眉头，双眼聚焦屏幕上的键盘，锁定字母。身体瘦弱，加上长时间盯着电脑屏幕，眼睛略显突出。

记者尝试使用李小中的眼控系统，眼光稍有分神就无法聚焦，光点在键盘上四处游走，很难拼出一个完整的词汇。

李小中用眼控系统打字，经常因字母选择失误出现错字，她只能不断删除重打，经常一分钟才能打出6个字。打字聊天中常省略标点，每句话说完，李小中在句尾连续打出两三个逗号。

李小中梗着脖子，紧锁眉头把眼光固定在屏幕上。连续打出二三十个字之后，她都要后仰一次，脖子靠在椅背上休息一下，深出一口气。

为了减少上卫生间的次数，李小中几乎不喝水，只靠稀饭补充水分。“一个月喝不了两升水。”不喝水会慢慢增加积痰，渐冻症患者无力咳痰，只能依靠咳痰机或护理人员及时清理，否则患者会因积痰阻塞呼吸道，窒息死亡。李小中了解，很多渐冻症患者死于积痰引起的呼吸不畅。

虽然躯干萎缩，但李小中神经感知依然敏感。在李小中的眼控系统中，设置好了显示身体痛痒的常用语，提醒保姆帮忙抓痒。为减少衣服线头摩擦皮肤，李小中只能反穿短袖。

每天白天都在轮椅里坐着，虽然更换了多次坐垫，但李小中臀部仍然出现了伤口。9月11日，李小中按响电脑上的警报，呼喊保姆抱她起来。身体在轮椅里下滑，会触碰伤口，需要保姆帮她拉高身体，调整轮椅里的位置。

李小中安化老家带花园阳台的三层小洋楼，一楼和三楼出租，全家住在二楼。新京报记者 聂辉 摄

要强的湘妹子

从6岁开始，姑姑就照顾李小中，把她当作自己的闺女一样看待。姑姑的眼中，李小中从小就很有主意，也很要强。

回忆起充满活力的年轻时代，李小中眼神温柔。

1970年出生的李小中，只有小学毕业。16岁开始在理发店当学徒。做学徒时，要站在门外帮师父招揽客人，学徒中李小中年龄最小。

一年后，李小中出师，和朋友在县城合伙开了一家理发店。因为年龄小，看起来仍是学徒的样子，客人不敢让她理发。只有在合伙人外出时，李小中才难得有机会上手。

在当时的年轻人中，李小中算是先富起来的人。谌石军当时的月工资60元，李小中的收入是他的10倍。

1996年，发现老家租房生意火爆，李小中又装修房子出租，一年6800元的租金，几乎是县城两个工人的年薪。一年后，李小中把房子卖给当地的电信局，卖了高价。

李小中的脑子里，从来没有停止寻找商机。婆家和娘家相距百十里路，大巴车行程需要三四个小时，李小中每次坐车回娘家都很难抢到座位。1997年，李小中和丈夫贷款8万又借了6万元，买来一辆大巴车做起客运生意。丈夫开车，李小中收银，孩子寄养在奶奶或外婆家。客运生意红火，按照李小中的计划，三五年就能发财。

开了一年大巴车，1998年，没等到发财就因为丈夫打架卖了车，还完贷款还剩3万6千元。李小中又贷款六七万元购买村里的一块土地，盖了新楼。三层的小楼房，花园式的阳台，墙外贴满白色的瓷片。谌石军说，楼房刚盖好时，几乎是村里最好的房子。二十多年过去了，在一片翻新过的楼房中，李小中家的房子仍不落下风。

2000年，李小中跟着丈夫到珠海打工。工厂工人的月工资五六百元，珠海西区工资低，而且很难找到工作。李小中开起理发店，“一个月挣300也能养活自己。”理发行业混乱，名声不好，但李小中只做理发染发。李小中理发细致，别人剪3个，她才能剪好一个。因为手艺好慢慢获得顾客的认可，回头客占到了90%，“我是剪一个留一个”。

李小中对染发药水过敏，碰到药水皮肤就会起水泡瘙痒。担心抓破后无法工作，半夜难忍时，她就用热水烫手止痒。长期站立，每天睡醒都感到脚部胀痛，在李小中的口中，这只是挣钱时的微小不便。李小中想学习美容，因为师傅是男性，招致丈夫的反对。李小中感慨，师傅带了很多徒弟，别人早成了千万富豪。

理发店店铺位置偏僻，20平方米的房间，一年租金6000元。理发只收3块钱，洗剪吹全套只收10元。李小中称，理发店生意超出自己想象，一个月的收入是工人工资的四五倍。这一干，就是15年。

2015年，李小中离开珠海，到北京和闺蜜合伙开理发店。刚到北京的日子，虽然陡增了租金压力，但李小中依然热爱生活，给自己植了眉毛。到长城游玩的留影中，李小中一头波浪卷长发，满面笑容，单腿站立在长城脚下，伸展手臂做出飞翔的动作。

失控的身体

灾难不期而至。

2017年7月，李小中在理发店喷完灭蚊水，穿着高跟鞋转身时呈一字摔倒，右腿膝盖撞在地上。第二天到社区医院检查，医生拍了片子，说是肌肉拉伤，并无大碍，开了一个星期的药，让她慢慢养。

在家休养的三个月时间里，渐冻症的种子在身体里悄悄萌发。李小中回想，摔伤的是右腿膝盖，左腿却开始酸胀，但当时并未在意。即使在右腿恢复之后，李小中仍感到双腿无力。

理发店每个月都要查一遍水表，每次李小中都是自己搬椅子爬到高处，举起手机拍下电表的数额。这次李小中发现自己很难在椅子上站起来，只能搬梯子上去。

2017年10月，在和闺蜜外出散步时，李小中再次摔倒，身体再也未能康复，走路摇摇晃晃。她怀疑自己骨头受伤未愈，跑了多家医院骨科，都没有发现问题，有医生称病症符合更年期综合症。

李小中称，除了精神病科，她几乎看遍了所有科室。李小中心里排斥精神疾病的可能，和医生开玩笑，要是需要去看精神病科，能治好去哪儿都不介意。

2018年5月，李小中从北京返回湖南。依靠行李箱的支撑才能站起来，“空箱子都扶不住”。

女儿的婚礼上，女婿向父母敬茶。主持人提醒李小中，答应时拖长尾音更显喜庆，彼时，李小中已经拉长不了“唉”的尾音。她第一次发现，自己开始失去对身体的控制。

李小中回到湖南湘雅医院就诊，医生初步诊断为渐冻症。李小中不敢相信这一次的诊断结果。2019年1月，她到武汉同济医院检查，诊断结果和湘雅医院一致。两家权威医院的诊断结果一致，李小中不得不接受患上渐冻症的现实。李小中怀疑，是第一次摔倒时拉伤了神经。

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